Dierense brandweer in actie voor zwaar gehandicapte Jason (2)

DIEREN – De brandweer van Dieren heeft afgelopen dinsdag een onvergetelijke middag verzorgd voor de twee jaar oude Jason. Jason heeft een ernstige ontwikkelingsachterstand door een zeldzame genetische afwijking, DHX30. Hij is 1 van de 31 kinderen die wereldwijd gediagnosticeerd zijn met DHX30. De ouders van Jason zijn een crowdfunding gestart.

De Dierense brandweer helpt graag mee aan de crowdfunding voor Jason. Vier brandweerwagens kwamen dinsdagavond de Catharina van Rennesplein oprijden. Jason is, net zoals alle andere jonge kinderen, groot brandweer fan. Jason raakt geprikkeld van verlichting en word hier enthousiast van. Jason keek zijn ogen uit toen de brandweerwagens met blauwe lampen aankwamen bij de woning. Hij glunderde van oor tot oor en keek zijn ogen uit.

Wie is Jason?
Jason is een jongetje van 2,5 jaar oud die altijd vrolijk, lief en tevreden is. Hij is een grote fan van Woezel en Pip, houdt van kietelspelletjes. Hij vind het geweldig als er liedjes voor hem worden gezongen. Dat klinkt als een droomstart, maar niet alles is wat het lijkt. Jason heeft een ernstige ontwikkelingsachterstand door een zeldzame genetische afwijking, DHX30. Hij is 1 van de 31 kinderen die hiermee wereldwijd gediagnosticeerd zijn. Jason kan niet aangeven dat hij iets nodig heeft door het aan te kunnen wijzen of door iets te zeggen. Jason zit op een speciaal kinderdagcentrum krijgt daar fysio, logopedie en begeleiding.

Jason moet ondersteund worden met eten en drinken. Hij kan niets zelf naar zijn mond brengen. Grof en hard eten moet voor hem gemalen worden omdat hij het anders niet weg krijgt. Drinken geven gaat via een tuitbeker, slokje voor slokje omdat hij zich anders verslikt. Jason kan niet zitten, staan, lopen of kruipen. Hij kan niet voor zichzelf zorgen. Er is geen zicht of hij dat ooit wel zal kunnen. Jason is volledig afhankelijk van ons en andere mensen om hem heen. Jason wordt wel steeds groter en zwaarder. Dit is nu al lastig maar zal in de toekomst een groot probleem worden.

Crowdfunding
Iedere keer dat hij vervoerd moet worden, moet hij in de auto worden getild. Dit alles is nu al fysiek zwaar en bijna niet meer te doen. Een rolstoelbus kan het vervoersprobleem oplossen. Dan kan Jason in zijn aangepaste wandelwagen worden gezet en dan rijden zijn ouders hem er in of er uit. Om het mogelijk te houden om waar dan ook naar toe te kunnen gaan is een rolstoelbus heel erg belangrijk. Dat kan zijn om naar familie en vrienden te gaan of op vakantie, maar ook om eenvoudige dagelijkse dingen zoals even naar een supermarkt of winkel gaan.

Helaas kost een rolstoelbus veel geld. Een gedeelte (zoals inbouwen van en onderhoud aan de klep) kan worden vergoed via gemeentelijke regelingen maar daar zijn wel voorwaarden aan verbonden. Zo mag een bus niet ouder zijn dan 3 jaar bijvoorbeeld. Dat betekent dat zij ongeveer 25.000 euro nodig hebben om alleen al een bus te kunnen kopen. Een bedrag wat de ouders van Jason niet zomaar hebben. Daarom zijn de ouders van Jason, Kim en Enrico, een crowdfunding gestart.

ZIE OOK: Website crowdfunding

ZIE OOK: Website Dit is Jason

foto’s: Melvin / Persbureau Heitink