Help ernstig zieke Ilona mee haar leven terug te krijgen
Geplaatst op 23 augustus 2020, om 19:47 uurHUISSEN – De 37-jarige Ilona Spee uit Huissen, alleenstaande moeder van twee kinderen, is ernstig ziek. Ilona ligt vanwege haar ziektebeeld 23 uur per dag op bed. Er is een crowdfundingsactie opgestart om de operatie voor haar te bekostigen. Pas dan kan ze er weer voor haar kinderen zijn en ze helpen op te groeien en op te voeden.
Ilona Spee is een moeder van twee jonge kinderen van 6 en 8 jaar oud. Tot ze de diagnose kreeg stond Ilona in de bloei van haar leven en liep het met haar en de kinderen heel goed. Inmiddels ligt ze 23 uur per dag in bed, maar probeert ze te strijden voor haar kinderen. Ze bleef zoeken naar een mogelijke behandeling, maar die bleek in Nederland niet mogelijk. In Barcelona zit wel een arts die haar kan helpen, alleen deze operatie die de arts moet uitvoeren wordt niet vergoed. Totale kosten: 100.000 euro inclusief reis-, verblijf- en begeleidingskosten. Tot nog toe is er al een fantastisch bedrag van ruim 30.000 euro gedoneerd, maar dit is dus nog niet genoeg.
Ziekte
Ilona bleek instabiliteit aan het nekwervels te hebben, een samendruk van de hersenstam en daarnaast waren haar kleine hersenen zo’n 11 millimeter in haar nek gezakt. Al deze complicaties samen zijn ernstig invaliderend. Ze bleken hoogstwaarschijnlijk hun oorsprong te hebben in een zeldzame, erfelijke bindweefselaandoening, het Ehlers-Danlos Syndroom. En daarvan had Ilona de Hypermobiele variant (H)EDS. Verder staat op de website van Ilona ook meer uitleg over welke ziektebeelden zij heeft.
Ilona wil niets liever dan herinneringen maken met haar kinderen, maar dat gaat heel lastig als je hele dagen op bed moet doorbrengen. Daarom wil zij deze ingrijpende operatie aangaan om zo een diepe wens te vervullen en haar kinderen te zien opgroeien.
Wilt u doneren? Ga hiervoor naar de website van ‘ToekomstvoorIlona.nl‘ of ga naar de bijbehorende Facebook-pagina, Instagram of Twitter.
![](https://www.gelrenieuws.nl/media/2023/10/whatsapp-1150px.jpg)